به گزارش خبرنگار اجتماعی زیرنویس، دیالیز یک روش درمانی پزشکی است که برای تصفیه خون ، حذف مواد زائد، نمک‌ها و مایعات اضافی از بدن به کار می‌رود و زمانی از آن استفاده می شود که کلیه‌ها قادر به انجام این اعمال نیستند. درواقع نارسایی های مزمن و حاد کلیه، بیماری های کلیوی پیشرفته، دیابت، فشار خون بالا و نقص های مادرزادی علل اصلی انجام دیالیز توسط بیماران خاص هستند. بیمارانی که دیالیز انجام می دهند معمولا با عوارضی همچون خستگی مداوم، کاهش فشار خون، کوفتگی عضلات و ابتلا به عفونت ها دست و پنجه نرم می کنند و با مشکلات بسیاری در زندگی روزمره ی خود مواجه می شوند. خبرگزاری زیرنویس در مصاحبه ای با دکتر اعظم پناهی مهر عیسی لو، مدیر عامل و عضو انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران، بر معضلات و مشکلات اصلی بیماران دیالیز متمرکز شده و در این گزارش به شرح و تفصیل آنها پرداخته است.
یکی از بزرگ ترین مشکلات بیماران کلیوی مشکل کمبود دارو های حیاتی است. به گفته پناهی توزیع دارو در سال های اخیر در سطح کشور به خوبی صورت نگرفته و دارو ها اغلب کمیاب یا نایاب بوده اند. بیماران دیالیز به دلیل کمبود شدید دارو در زمان دریافت دارو ها با مشکل مواجه بودند. آنها ناچار بودند به جای دریافت دارو ها در دوره های زمانی ۲ ماه یک بار، آنها را ماهی یکبار یا گاهی ۱۰ روز یکبار دریافت کنند تا در آینده با مشکل عدم دسترسی به دارو رو به رو نشوند. بیماران پیوندی نیز مجبور بودند با وجود کرونا که در رفت و آمد ها محدودیت به وجود آورده بود، به منظور دریافت دارو از داروخانه ها از منزل خارج شوند. در حالی که این بیماران به دلیل حساسیت بالا و کاهش سطح ایمنی باید سعی کنند از هرگونه عفونت ویروسی دور باشند. متاسفانه این مشکل همچنان به طور کامل حل نشده است.
در همین راستا معضل بعدی بیماران دیالیز، انحصاری بودن شرکت های تولیدکننده، واردکننده و پخش کننده دارو است. این معضل نه تنها درمورد دیالیز بلکه درمورد اکثر بیماران خاص وجود دارد. بنابراین اکثر دارو ها و دستگاه هایی که باید در دسترس این بیماران قرار بگیرند، عموما توسط یک شرکت خاص تولید یا وارد می شوند. تمام اختیاراتی که بیماران باید نسبت به دارو ها داشته باشند به این شرکت ها واگذار شده است. صدور مجوز برای تولید و واردات این دارو ها باید به دو یا چند شرکت واگذار شود و بین این شرکت ها رقابت سالم ایجاد شود تا برخی مشکلات رفع شوند. زمانی که تنها یک شرکت تولیدات دارو های دیالیز را بر عهده بگیرد، در صورت برخورد با مشکلاتی مانند کمبود مواد اولیه، کمبود بودجه، گمرک، درگیری با مسئولین وزارت بهداشت و… از تولید دارو ها دست می کشد و این دارو ها در بازار کمیاب یا نایاب می شوند.» بنابراین اگر چند شرکت در تولید دارو برای بیماران دیالیز سهیم باشند، بسیاری از مشکلات کمبود دارو ها رفع می شوند. یکی از انتظارات و مطالبات اصلی انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ، واگذاری مسئولیت پخش و تولید دارو به چند شرکت است.
معضل دیگر بیماران دیالیز، استهلاک و کارکرد بالای دستگاه های دیالیز است. دستگاه های دیالیز اکثرا در ایران کارکرد بالایی دارند؛ یعنی ممکن است در چند نوبت و چندین ساعت متوالی از آنها استفاده شود. پناهی اظهار کرد:«وزارت بهداشت باید نوعی سطح ارزیابی کیفیت یا استاندارد برای این دستگاه ها قرار دهد که مشخص شود کیفیت و مدت زمان استفاده از این دستگاه ها در طول روز چقدر بوده است. آیا روند کیفیت انجام دیالیز به حد استاندارد نزدیک است؟ این دستگاه ها چند ساعت در طول روز کار می کنند؟ آیا دو نوبت یا بیشتر از این دستگاه برای دیالیز خون بیماران استفاده می شود؟ این ها مواردی هستند که درمورد دستگاه های دیالیز باید مدنظر مسئولین وزارت بهداشت قرار بگیرند. وی همچنین درباره دستگاه های دیالیز ایرانی که مدت ها بعد از نمونه های خارجی آن ساخته شد صحبت کرد که عملکرد و کارآیی دستگاه های خارجی را نداشت. البته مسئولین اخیرا بهبود عملکرد این دستگاه ها را تایید کرده اند.
از دیگر مشکلات بیماران دیالیز، اشتغال و رفت و آمد آنها است. او نسبت به عملکرد دولت جدید و حل این دسته از مشکلات بیماران دیالیز ابراز امیدواری کرد. بیماران دیالیزی به صورت رایگان باید بتوانند از وسایل حمل و نقل عمومی استفاده کنند. همینطور در خصوص اشتغال بیماران مشکلاتی وجود دارد. معمولا کارفرما ها عذر آنها را می خواهند. این در حالی است که بسیاری از این بیماران سرپرست خانواده هستند و با اخراج شدن از کار، از تامین هزینه ها و معیشت خود باز می مانند. این بیماران باید یک روز در میان دیالیز شوند و به همبن علت قادر نیستند در محل کار حاضر باشند. مشکلات شغلی این بیماران بسیار زیاد است بنابراین آنها به حمایت دولت نیاز دارند. پناهی نسبت به عملکرد دولت جدید و حل این مشکلات ابراز امیدواری کرد.
وی در انتهای صحبت خود تصریح کرد:«از خیرینی که در این مدت انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران را حمایت کردند تشکر می کنم. انجمن افتخار دارد که حدود ۴۰ سال خادم بیماران کلیوی ایران بوده به لطف پروردگار و خیرین عزیزی که ما را تنها نگذاشتند و با حمایت ها ی بی دریغشان ما توانستیم به بیماران خدمت گذاری کنیم و امیدواریم که خیرین مثل سنوات گذشته در کنار ما باشند تا با هم بتوانیم از بیماران حمایت کنیم.»
