مظاهر گودرزی: همراه داشتن یک بیماری ابدی خودش سختی‌های زیادی را برای افراد مبتلا به‌همراه دارد، اما لحظه‌ای این سختی تبدیل به رنج می‌شود که بیمار از حقوق حداقلی خود برخوردار نباشد، شاید چون ما زیاد درباره کمبود دارو شنیده‌ایم از کنار آن به مثابه یک مشکل عبور می‌کنیم، اما همین کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همین‌جا است که رنج ظهور و بروز می‌کند، یک فرد مبتلا به هموفیلی می‌داند اگر روند دریافت داروهایش متوقف شد یعنی شروع انواع معلولیت‌ها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان تهران به زیرنویس می‌گوید.
به‌گفته الناز یاری،«تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد، متاسفانه شاهد معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.»
متن کامل گفت‌وگو را ادامه بخوانید.
هموفیلی بیماری وراثتی است؟ آیا ازدواج فامیلی می‌تواند سبب ابتلا نوزاد به این بیماری شود؟
بله بیماری هموفیلی ارثی و ژنتیکی است که پدر یا مادر هموفیلی این بیماری را به فرزندش منتقل می‌کند و فرزند ناقل بیماری هموفیلی می‌شود، اگر زن باردار ناقل در زمان مناسب آزمایش‌های مرتبط ژنتیکی را انجام دهد با تشخیص به‌موقع از به دنیا آمدن کودک هموفیلی جلوگیری می‌شود.
بیشتر افراد مبتلا به هموفیلی زنان هستند یا مردان؟
تعداد مردان مبتلا بیشتر است، اما نکته حائز اهمیت این است که زنان و دختران با مشکلات انعقادی نیز قابل توجه هستن، فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده را در الویت قرار داده است. کانون هموفیلی،ایران همسو با فدراسیون جهانی این برنامه را با شعار یک هفته کافی است! در دستور کار قرار داده است.
امکان درمان این بیماری وجود دارد یا صرفا اقدامات درمانی حمایتی دارد(مصرف دارو برای کنترل بیماری) ؟
خیر، هموفیلی درمان قطعی ندارد و فقط قابل کنترل است، تنها درمان موقت برای این عزیزان تزریق فرآورده های خونی به صورت مستمر است.
چه تعداد افراد مبتلا به هموفیلی در کشور و تهران شناسایی شده‌اند؟
پایین آوردن نرخ آزمایش‌های ژنتیکی باعث می‌شود که تعداد قابل توجهی از آمار مبتلایان در کشور کاسته شود. با این وجود تا کنون ۱۴ هزار بیمار در کل کشور شناسایی شده و ۴ هزار نفر از آنها متعلق به تهران هستند.
محدودیت‌های دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چیست؟ آیا به راحتی دسترسی به داروهای موثر دارند؟
بیماران هموفیلی به‌علت مشکلات انعقادی خون به‌هیچ عنوان از داروها و خوراکی‌هایی که باعث رقیق شدن خون می‌شوند نمی‌توانند استفاده کنند. متاسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و کمبود دارو را تجربه می‌کنند و این روزها شاهد کمبود یا نبود برخی فاکتورهای انعقادی هستیم.
تحریم‌ها چه اثری بر تهیه داروها و قیمت داروها برای افراد مبتلا به هموفیلی گذاشته است؟
همانطور که مستحضر هستید تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد کماکان که بیماران هموفیلی نیز بی‌نصیب از این ماجرا نمانده و متاسفانه شاهد معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.
در سال ۱۴۰۲ نبود و کمبود فاکتور هشت صدمات جدی به سلامت بیماران وارد کرد و سبب تحمیل انواع معلولیت‌ها به بیماران به‌خصوص بیماران هموفیلی شد، روش درمانی اصولی بیماران هموفیلی بر مبنای پیشگیری از خونریزی متوقف شد و سبب به باد رفتن زحمت‌ها برای حفظ سلامت کودکان شد که واقعا دردناک و غیرقابل توجیه است. در سال ۱۴۰۳ گروه دیگری از بیماران هموفیلی داروهای‌شان یا دچار کمبود شده یا اساسا در دسترس نبوده، فیبرونوژن، هیومیت و فاکتور ۱۳ از جمله این داروها هستند.
آیا به دلیل تحریم و در دسترس نبودن دارو بیماری فوت کرده یا روند بیماری برای او سخت شده است؟
بله طبق آمار تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند و خانواده‌ها داغدار شدند از این رو این اتفاق منجر به استرس و نگرانی بقیه خانواده‌ها شده است. کمبود دارو بیمار را از روند عادی زندگی خود خارج می‌کند و این امر موجب شده که بیمار روحیه و انگیزه خود برای ادامه حیات از دست بدهد و متاسفانه به مرور زمان دچار معلولیت‌های شدید شود.
مراکز درمانی و پوشش بیمه‌ای حمایت لازم را از افراد مبتلا به هموفیلی انجام می‌دهند؟
بیماران هموفیلی شناسایی شده اغلب دارای دفترچه‌های بیمه خاص هستند و فقط دریافت داروی مرتبط با بیماری‌شان رایگان است، متاسفانه در رابطه با بازنشستگی زودتر از موعد برای بیماران هموفیلی سال‌هاست در تلاشیم و از مدیر محترم سازمان بیمه کشور خواهشمندیم با توجه به خاص بودن شرایط جسمی بیماران هموفیلی این امر را در دستور کار خود قرار داده و مساعدت فرمایند.
مشکلات اصلی کانون‌های حمایت از بیماران هموفیلی چیست؟
کانون هموفیلی ایران یک سازمان مردم نهاد است و این سازمان غیر دولتی و غیرانتفاعی به صورت مستمر با ۳۲ نمایندگی فعال در استان‌های مختلف کشور و تنها با کمک خیرین در حال ارائه خدمات به بیماران است، خیریه هموفیلی جز اولین خیریه‌های ثبتی کشور شناخته شده که متاسفانه حمایت کافی از سمت خیرین نمی‌شود.
اولویت‌ها و نیازهای این کانون‌ها چیست؟
تنها اولویت و نیاز کانون در درجه اول تامین داروهای بیماران هموفیلی و حمایت دولت و اورگانها از انجمن است، همین‌طور با توجه به اختیارات و امکانات دولت از جناب آقای دکتر پزشکیان تقاضا داریم جهت آگاهی سازی، آموزش و بالابردن سطح آگاهی عمومی کشور درباره هموفیلی مساعدت و دستورات لازم را مبذول فرمایند.
۲۳۳۲۳۳
