«تابناک با تو» – آرمانی میلبی، اهل کنتاکی آمریکا، دارای یک نوع شدید لنفانژیوم که به آن ناهنجاریهای لنفاوی نیز میگویند است. وضعیتی که رشد تومورهای خوش خیم در عروق لنفاوی، باعث شکل گیری ساختارهای لوله مانندی میشود که مایع را در اطراف بدن نگه میدارد. تورم ناشی از این بیماری، باعث شده است که بالاتنه و بازوهای او در مقایسه با بقیه بدنش به طور نامتناسبی حجیم شوند. این برآمدگیها باعش شده که او را «هالک کوچولو» بنامند.
چلسی ۳۳ ساله، مادر آرمانی، هنگام تولد دخترش لقب محبت آمیز «هالک کوچولو» را به دخترش داد. آرمانی سه ماه اول زندگی خود را در بیمارستان گذراند و در آنجا تحت درمان تخصصی قرار گرفت تا مایع اضافی از بازوهایش تخلیه شود. او اکنون قرار است تحت عمل جراحی برای برداشتن عروق لنفاوی اضافی قرار گیرد تا به کاهش حجم بازوها و سینهاش به اندازه طبیعی کمک کند. او همچنین به جراحی بیشتری برای برداشتن پوست اضافی باقی مانده روی بدنش نیاز دارد.
وضعیت این نوزاد که میتواند ناشی از مشکلات ژنتیکی یا هورمونی باشد، در هفته هفدهم بارداری تشخیص داده شد. آرمانی در زمان تولد ۵.۴ کیلوگرم وزن داشت و در دوران بارداری شکم مادرش آنقدر بزرگ شده بود که غریبهها فکر میکردند او سه قلو باردار است.
خانم میلبی گفت که پزشکان صفر درصد شانس زنده ماندن برای آرمانی تشخیص دادند، اما این نوزاد به محض اینکه در هفته ۳۳ از طریق سزارین به دنیا آمد گریه کرد و از آن زمان تاکنون با قدرت مقاومت میکند.
خانم میلبی، که دو فرزند دیگر دارد، گفت که بعد از این خبر اشک ریخت و نمیدانست چرا نوزادش به این بیماری مبتلا شده است. لنفانژیوم زمانی تشخیص داده میشود که برجستگیهای پر از مایع در زیر پوست ایجاد میشود، زیرا عروق لنفاوی بیش از حد رشد میکنند و تخلیه مایع از بدن را متوقف میکنند. این عارضه نادر است و از هر ۴،۰۰۰ کودک یک نفر را مبتلا میکند و به طور معمول در بدو تولد یا در چند سال اول کودکی تشخیص داده میشود.
در این بیماری، تورم در ناحیه سر و گردن شایعتر است، زیرا این نواحی عروق لنفاوی بیشتری در مقایسه با سایر قسمتهای بدن دارند. اما این عارضه میتواند در جاهای دیگر مانند سینه و بازوها نیز ظاهر شود. پزشکان میگویند که از بین افرادی که در رحم مادرشان این بیماری تشخیص داده شده است، تنها ۲۲ درصد زنده میمانند.
خانم میلبی میگوید: «من قبلاً هرگز در مورد لنفانژیوم نشنیده بودم و صادقانه بگویم، من آن را بررسی کردم و برخی از تصاویر را واقعاً دوست نداشتم. راستش را بخواهید، ویران شدم، دلم شکست. من نمیدانم چه اتفاقی افتاد، زیرا دو نوزاد سالم دیگر داشتم و هر روز گریه میکردم. هر روز دلیلش را از خدا میپرسیدم.»
اما او اکنون در توصیف دخترش گفت: «او پوست اضافی زیادی دارد. همه چیز از بین خواهد رفت، و او نوزادی با ظاهر عادی خواهد بود. او فقط زخم قابل توجهی از جراحیها و همه چیز خواهد داشت. او خوش شانس است که تغییر شکل داده یا چیزی شبیه به آن نیست. آرمانی به ندرت گریه میکند مگر اینکه بخواهد بغلش کنم. ما سعی میکنیم برای این بچه همه کار کنیم و بهترین زندگی ممکن را به او بدهیم.»
آرمانی قرار است اواخر امسال تحت عمل جراحیای قرار گیرد که در آن پزشکان رگهای لنفاوی اضافی را برمیدارند و در سالهای آینده، او باید برای برداشتن پوست اضافی تحت عمل جراحی قرار گیرد.
منبع: روزیاتو
